Lo sconosciuto non è amato

La ricerca sui tumori rari è urgente, ma difficile da finanziare. Le donazioni sono spesso cruciali per le prospettive future dei pazienti. Come la donazione di Leroy van Steenis per la ricerca su due tipi di cancro rari. Lontano dagli occhi, lontano dal cuore Il donatore: Leroy van Steenis Relazione con Antoni van Leeuwenhoek: Immaginate questo: prima a vostro suocero viene diagnosticato un cancro al seno, poi si scopre che anche vostra suocera è affetta da un raro tipo di cancro: il cancro alla laringe. È successo a Leroy van Steenis. Per fare la differenza per i suoi suoceri, ha deciso di raccogliere fondi per la ricerca su questi tumori rari. “I genitori di mia moglie Fabienne sono entrambi malati, è molto triste. Mio suocero ha un cancro al seno dal 2019 e all’inizio di quest’anno a mia suocera è stato diagnosticato un cancro alla laringe, una malattia attualmente incurabile. Volevo tanto fare qualcosa per loro. Poi mio padre ha suggerito di percorrere insieme il cammino di pellegrinaggio verso Santiago de Compostela e di collegarlo a una raccolta di fondi per la ricerca sui tumori rari. È fantastico farlo con mio padre, ma è anche agrodolce a causa del motivo del viaggio. Carolien Schröder, ricercatrice e medico curante di mio suocero, ci ha indirizzato alla Fondazione Antoni van Leeuwenhoek. Lì abbiamo appreso che si sta facendo ricerca anche sulla malattia di mia suocera. Abbiamo deciso di devolvere metà del ricavato alla ricerca sul cancro al seno maschile e l’altra metà alla ricerca sul carcinoma neuroendocrino a piccole cellule. Abbiamo avviato una raccolta fondi su www.actievooravlfoundation.nl e le donazioni sono arrivate anche attraverso i social media. Omroep Zeeland ci ha seguito fin dall’inizio. Il sostegno di tante persone mi ha motivato molto. Mio padre ha pedalato con me fino a Parigi, poi sono rimasto solo. Il viaggio in bicicletta è stato duro ed emozionante. Ho vissuto tanti bei momenti e conosciuto tante persone meravigliose. Recentemente abbiamo consegnato un assegno di oltre 10.600 euro ad Antoni van Leeuwenhoek e speriamo di raccogliere ancora di più. Le donazioni sono ancora benvenute. Fortunatamente, i miei suoceri ora stanno relativamente bene. Trovano molto toccante il nostro sforzo di raccolta fondi. Questo mi rende felice.

“È meraviglioso che le persone raccolgano fondi per la nostra ricerca”. I medici ricercatori: Le oncologhe Margot Tesselaar (r) e Carolien Schröder (l). Aree di ricerca: Schröder studia il cancro al seno negli uomini, Tesselaar studia i carcinomi neuroendocrini, una forma rara e aggressiva di cancro. Schröder: “Il cancro al seno è così raro negli uomini che sono quasi per definizione esclusi dagli studi, ad esempio sui nuovi farmaci. Le loro prospettive a lungo termine sono quindi peggiori di quelle delle donne affette da cancro al seno. Inoltre, negli uomini la malattia viene di solito individuata tardivamente perché c’è poca consapevolezza”. Tesselaar: L’industria farmaceutica è meno interessata alla ricerca sulle malattie rare perché gli studi clinici sono costosi e il gruppo target per i farmaci è piccolo. L’ho notato nelle mie ricerche sui carcinomi neuroendocrini. Questo rende difficile trovare finanziamenti, molto frustrante. È quindi meraviglioso che ci siano persone come Leroy e la sua famiglia che si impegnano a fondo per raccogliere fondi per la nostra ricerca. Andare in bicicletta fino a Santiago de Compostela è già qualcosa. Sono esausto anche solo per andare al lavoro in bicicletta”. Schröder: “È molto speciale. Non abbiamo chiesto a Leroy di fare nulla, è stata una vera sorpresa per noi. Spero anche che il suo impegno porti maggiore attenzione ai tipi di cancro rari su cui facciamo ricerca. Lontano dagli occhi, lontano dal cuore”. Tesselaar: “Abbiamo parlato con Leroy e sua moglie e abbiamo spiegato la nostra ricerca. È difficile dire con precisione come verranno utilizzati i fondi raccolti, ma saranno molto utili. Dipendiamo in gran parte da donazioni e sovvenzioni, quindi ogni piccolo contributo è utile”.