Onbekend is onbemind

Onderzoek naar zeldzame kanker is hard nodig, maar moeilijk te financieren. Voor het toekomstperspectief van patiënten zijn giften vaak cruciaal. Zoals de gift van Leroy van Steenis voor onderzoek naar twee weinig voorkomende kankersoorten.Relatie tot Antoni van Leeuwenhoek: Het zal je gebeuren: eerst krijgt je schoonvader de diagnose borstkanker en dan blijkt je schoonmoeder ook getroffen te zijn door een zeldzame kankersoort: strottenhoofdkanker. Het overkwam Leroy van Steenis. Om iets voor zijn schoonouders te kunnen betekenen, besloot hij geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame kankersoorten.De ouders van mijn vrouw Fabienne zijn allebei ziek, heel verdrietig. Mijn schoon – vader heeft sinds 2019 borstkanker en begin dit jaar werd mijn schoonmoeder gediagnosticeerd met strottenhoofdkanker, een vooralsnog ongeneeslijke ziekte. Ik wilde zo graag iets voor ze doen. En toen kwam mijn vader met het voorstel om samen de pelgrimsroute naar Santiago de Compostella te fietsen en daar een inzamelingsactie voor onderzoek naar zeldzame kankersoorten aan te koppelen. Fantastisch om dit samen met mijn vader te doen, maar het is ook dubbel, vanwege de reden voor de tocht. Carolien Schröder, onderzoeker en de behandelend arts van mijn schoon – vader, verwees ons door naar de Antoni van Leeuwenhoek Foundation. Daar hoorden we dat er ook onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van mijn schoonmoeder. We besloten om de helft van onze opbrengst te doneren aan onderzoek naar mannen met borstkanker en de andere helft aan onderzoek naar kleincellig neuro-endocrien carcinoom. We zijn een inzamelingsactie begonnen op www.actievooravlfoundation.nl en er kwamen ook donaties binnen via sociale media. Omroep Zeeland volgde ons vanaf de start. Dat zoveel mensen onze actie steunden, motiveerde me enorm. Mijn vader fietste met me mee tot Parijs, daarna was ik alleen. De fietstocht was zwaar en ook emotioneel. Ik heb zoveel mooie momenten meegemaakt en zoveel geweldige mensen ontmoet. Onlangs overhandigden we een cheque van meer dan 10.600 euro aan het Antoni van Leeuwenhoek, en we hopen nog meer op te halen. Doneren kan nog steeds. Het gaat momenteel gelukkig redelijk goed met mijn schoonouders. Ze vinden onze inzamelingsactie heel mooi. Dat doet me goed.

‘Het is fantastisch dat mensen geld ophalen voor ons onderzoek’ De medische onderzoekers: Medisch oncologen Margot Tesselaar (r) en Carolien Schröder (l). Onderzoeksgebieden: Schröder doet onderzoek naar borstkanker bij mannen, Tesselaar naar neuro-endocriene carcinomen, een zeldzame, agressieve vorm van kanker.Schröder: ‘Borstkanker komt zo weinig voor bij mannen, dat ze bijna per definitie per definitie worden uitgesloten van studies naar bijvoorbeeld nieuwe medicijnen. Hun vooruitzichten op lange termijn zijn daardoor slechter dan die voor vrouwen met borstkanker. En de ziekte wordt doorgaans laat ontdekt bij mannen, omdat er weinig oog voor is.Tesselaar: De farmaceutische industrie is minder geïnteresseerd in onderzoek naar zeldzame ziekten omdat klinische studies duur zijn en de doelgroep voor medicijnen klein. Ik merk dit in mijn onderzoek naar neuro-endocriene carcinomen. Dit maakt het moeilijk om financiering te vinden, erg frustrerend. Het is dus geweldig dat er mensen zijn zoals Leroy en zijn familie die heel veel moeite doen om geld in te zamelen voor ons onderzoek. Helemaal naar Santiago de Compostela fietsen is niet niks. Ik ben uitgeput van het fietsen naar mijn werk.”’ Schröder: ‘Heel bijzonder. We hebben Leroy niet gevraagd iets te doen, het was voor ons een complete verrassing. Ik hoop ook dat zijn actie meer aandacht genereert voor de zeldzame kankersoorten die wij onderzoeken. Onbekend maakt onbemind.’ Tesselaar: ‘We hebben met Leroy en zijn vrouw gesproken en uiteengezet waar onze onderzoeken over gaan. Het is lastig om nu al heel precies te zeggen waaraan het opgehaalde bedrag wordt besteed, maar het komt heel goed van pas. We zijn grotendeels afhankelijk van donaties en subsidies, dus alle beetjes helpen.’